18年，與“星星的孩子”同行 ——記華電“星愿”志愿者沈萍
來源：中國能源新聞網(wǎng) 時間：2026-07-07 14:10
記者 許盼
18年前，沈萍的人生軌跡，因為一紙診斷書悄然改變。
2008年，兒子睿睿被確診為孤獨癥。那時的沈萍并不知道，這3個字意味著什么。她只知道，本該活潑可愛的孩子卻是沉默寡言，別人呼喚時毫無反應(yīng)。為了尋找答案，沈萍帶著孩子輾轉(zhuǎn)江蘇南京、上海等地求醫(yī)問藥。那一年，僅康復(fù)治療費用就花去了20多萬元。積蓄一點點見底，希望卻遲遲沒有出現(xiàn)。最艱難的時候，家庭也遭遇變故，生活的重?fù)?dān)一下子壓在了她一個人的肩上。
很多年后再回憶起那段時光，沈萍依然記得那些奔波的日夜。醫(yī)院走廊里的燈光總是亮到深夜，厚厚的病歷本被翻得卷起邊角，而她抱著孩子坐在候診區(qū)，一次次告訴自己不能倒下。
“既然找不到現(xiàn)成的答案，那就自己去學(xué)?！卑滋焐习啵砩蠈W(xué)習(xí)，成了她生活的常態(tài)。一本本康復(fù)教材堆滿了書桌，一頁頁筆記寫滿了密密麻麻的記錄。為了掌握更專業(yè)的干預(yù)方法，她虛心向康復(fù)老師請教，甚至主動幫忙做家務(wù)，只為能多學(xué)習(xí)一點知識、多掌握一些技巧。在無數(shù)次重復(fù)訓(xùn)練中，睿睿慢慢學(xué)會了穿衣、做飯、購物，能夠獨自乘坐公交車上下學(xué)。對于普通家庭而言，這或許只是成長路上的平常一步；而對于沈萍來說，卻是穿越漫長黑夜后迎來的第一束光。正是在陪伴孩子成長的過程中，她看見了更多和自己一樣的家庭。那些熟悉的迷茫和痛苦，讓沈萍無法視而不見。
“我已經(jīng)走出來了，是不是也該拉別人一把？”這個念頭在她心里生了根。2017年，她建立了“抱團取暖”QQ群，將散落在安徽蕪湖各地的孤獨癥家庭聚集起來，起名叫“星望”家長支援中心。起初并沒有想象中的順利，沒有固定場地，活動只能在公園、廣場等公共區(qū)域開展；沒有成熟經(jīng)驗，一切都需要從零開始摸索；經(jīng)費緊張、人手不足，更是家常便飯。為了騰出更多時間處理中心事務(wù)，沈萍主動向單位申請調(diào)整班次，白天忙中心工作，晚上再趕去上班，經(jīng)常一忙就是十幾個小時。
有人問她值不值得。她總是笑著回答：“孩子們需要有這個地方?！睗u漸地，越來越多的人被她的堅持所打動。
2019年，在安徽華電蕪湖發(fā)電有限公司的支持下，沈萍牽頭成立的華電“星愿”志愿服務(wù)隊正式成立?！靶窃浮迸c“星望”，便是寄托了大家的期待，匯聚點點微光，幫助“星星的孩子”實現(xiàn)心中的愿望。
從此，沈萍不再是一個人在奔跑。
最初，許多志愿者其實并不了解孤獨癥。有人第一次走進中心時，會因孩子突如其來的尖叫和情緒波動而不知所措；會因長時間得不到孩子回應(yīng)感到迷茫。沈萍便一點點帶著大家去學(xué)、去看、去理解。她會在活動開始前，提前向志愿者介紹每個孩子的性格和要注意的地方；會手把手地教導(dǎo)大家如何與這些孩子們建立信任，又該如何在情緒失控時及時安撫他們；也會在一次次志愿服務(wù)結(jié)束后，帶著隊員們復(fù)盤交流。
她常說：“這些孩子不是不愿意靠近別人，只是他們靠近世界的方式，和我們不一樣。”慢慢地，志愿者們開始學(xué)會了蹲下身子與孩子們平視，學(xué)會了耐心地等待一個遲來的回應(yīng)，也學(xué)會了用更加溫柔的方式走進孩子們的內(nèi)心。籃球場上，志愿者們陪著孩子練習(xí)運球投籃；鼓樂教室里，他們一次次帶著孩子尋找節(jié)奏；繪畫課堂上，他們靜靜守在孩子身邊，看五彩斑斕的想象慢慢落在紙上。有時候，僅僅是一個簡單的動作，都需要重復(fù)數(shù)遍。但沈萍從不催促大家快一點。她總是告訴志愿者：“對這些孩子來說，愿意邁出這一步，本身就很了不起?！?/p>
在她的帶動下，“星愿”志愿服務(wù)隊逐漸從最初憑熱情參與的愛心團隊，成長為一支兼具溫度與專業(yè)性的志愿服務(wù)隊伍，越來越多的青年職工主動加入其中，許多成員從“陪伴者”變成了孩子們口中的“老師”“哥哥”“姐姐”。而隨著服務(wù)不斷深入，沈萍也開始思考起了另一個更加現(xiàn)實，甚至可以說殘酷的問題——這些孩子未來該怎么生活。
2021年，一場早餐會成為新的轉(zhuǎn)折點。沈萍作為代表受邀登上蕪湖市政企“暢聊早餐會”，與市委書記面對面，圍繞心智障礙群體的發(fā)展與孤獨癥兒童幫扶工作提出懇切建議，直擊痛點，引發(fā)高度關(guān)注。會后，弋江區(qū)政府迅速響應(yīng)，劃撥1000余平方米場地供“星望”家長支援中心無償使用。多方合力之下，“星望”團隊成功獲得市政府創(chuàng)投基金。曾經(jīng)四處奔波、屢屢碰壁的她，終于為孩子們建起了一座真正意義上的“家”。
相比兒童康復(fù)，大齡心智障礙青年的成長之路更加艱難。很多孩子在離開學(xué)校后，就逐漸失去了與社會接觸的機會。長期封閉的生活，讓一些青年越來越沉默，也讓許多家長陷入無盡的焦慮?！暗茸约豪狭耍⒆釉撛趺崔k？”這個問題現(xiàn)實而殘酷，就像是一座大山，壓在無數(shù)的家庭心頭。沈萍不愿讓這些孩子的人生停留在“被照顧”里。
她開始向著更遠的道路探索，帶著家長和志愿者到外地學(xué)習(xí)先進經(jīng)驗，一點點探索適合大齡心智障礙青年的輔助性就業(yè)模式。她與志愿者會組織大齡孩子前往農(nóng)場參加勞動訓(xùn)練，帶領(lǐng)他們學(xué)習(xí)制作手工皂、鑰匙扣、串珠等手工藝品。讓他們學(xué)會務(wù)農(nóng)和手工制作，在勞動中建立規(guī)則意識與生活能力。很多最初連與陌生人說話都困難的孩子，開始慢慢學(xué)會配合、交流與協(xié)作?！邦櫩蛠砹艘趺创蛘泻簦俊薄皠e人夸你做得好，要怎么回應(yīng)？”……這些對于常人而言再平常不過的交流，對這些孩子來說，卻需要無數(shù)次的練習(xí)才能夠掌握。
當(dāng)終于有孩子第一次鼓起勇氣向陌生人介紹自己的作品，有孩子第一次獨立完成了一次交易……那一刻，許多家長悄悄地紅了眼眶。
他們知道，這不僅僅是孩子們獲得的一份收入，更是他們走向社會，被認(rèn)可、被需要的尊嚴(yán)。經(jīng)過近3年的努力，“星望”家長支援中心成功獲評殘疾人輔助性就業(yè)機構(gòu)，為更多心智障礙青年打開了那扇通往社會的大門?，F(xiàn)如今，已有5名孤獨癥青年實現(xiàn)編制就業(yè)。這對于普通人而言，或許只是人生道路上的一個節(jié)點。但對于這些家庭來說，卻是曾經(jīng)不敢想象的未來。
從最初只有十幾個家庭，到如今服務(wù)覆蓋蕪湖及周邊地區(qū)四百六十多個家庭；從一個母親的自救，到帶動數(shù)百名志愿者共同參與；從守護自己的孩子，到照亮無數(shù)家庭的前路。
18年，沈萍始終在做同一件事——為“星星的孩子”尋找光、傳遞光、匯聚光。有人問她累不累。她總是笑著說：“看到孩子們的笑容，一切都值得?！?/p>
時光終不負(fù)趕路人。今年1月23日，2025年第四批“中國好人榜”發(fā)布，沈萍光榮上榜，當(dāng)選助人為樂類“中國好人”；6月20日，2025年度全國志愿服務(wù)“四個100”優(yōu)秀典型名單揭曉，她入選100個“最美志愿者”。從寒冬到盛夏，這兩份來自社會的認(rèn)可，像是歲月給出的回響。
或許，這就是18年堅守最好的答案。
沈萍常說，每一個孩子都應(yīng)該擁有屬于自己的舞臺。她和“星愿”志愿服務(wù)隊所做的，不過是把那束照向舞臺的光，盡力地讓它亮一些，再亮一些。
18年，那些曾經(jīng)散落在黑夜里的微光，因為她的堅持慢慢匯聚成星河。而關(guān)于愛與守護的故事，仍在繼續(xù)書寫。
責(zé)任編輯：許艷
